Acho que agora entrei na onda dos textinhos melancólicos e mais ou menos longos. Há muito tempo que ando para escrever "alguma coisa" sobre o que vou contar. Muita gente me diz "passas cada coisa que já dava para um livro". Exagero, claro, mas pelo menos para o post dá.
Então posso começar por dizer que, neste blog, talvez nunca consiga falar dos meus problemas reais, ou seja, falo dos meus sentimentos, se estou triste ou alegre, mas raras vezes digo porquê. Na verdade, talvez a grande maioria das pessoas que me conhecem não saibam o que vou contar. Vai ser difícil não transformar isto num pseudo texto retirado do "Você na TV", mas vou tentar.
Se no último post recordei os bons momentos da minha infancia, os momentos felizes e que me dão aquele aconchego quando os recordo, este vai ser um pouco diferente. Vou falar dos últimos 4/5 anos da minha vida. E começando pelo princípio, é do conhecimento de todos que eu nunca fui uma aluna assídua, muito menos "popular", reconheço-me, e acho que isso nunca vai mudar, anti-social. Não sei dizer porquê, talvez pela falta de confiança, talvez pela falta de paciência. Do ensino preparatório ao secundário que ganhei a "fama" de faltar à escola porque me apetecia, porque ficava a dormir ou porque gostava mais de ir passear ou ir ao cinema como certos "colegas" e professores chegaram a dizer-me na cara. Eu própria não sabia o que se passava comigo, a minha prórpia familia chegou a duvidar de mim, sabiam que algo estava errado mas em vez de me ajudarem, ou porque já não conseguiam arranjar forma de me ajudar, punham-me as culpas pela "falta de vontade de viver". Acho que posso "rotular" esse período como depressivo, mas o que eu na realidade sentia era uma vontade enorme de me integrar e de conseguir ter forças (e quando digo forças, digo físicas!! e não psicolágicas) para sair da cama.
Os sintomas psicolágicos passaram a físicos e eu nem me apercebi como. Ao inicio pensava que era "uma coisa que ia passar". Estava a emagrecer (obviamente nunca fui magra, mas notei a diferenca) e tinha um desarranjo intestinal constante. Tomei centenas de medicamentos, durante dois anos e meio visitei (não quero exajerar) dezenas de médicos, e a única coisa que me sabiam dizer era que eu precisava de sair mais, de ocupar o meu tempo livre, e de consultar uma psicóloga e tomar anti-depressivos. A situação agravava-se de dia para dia, eu sentia-me como uma autêntico zombie - sem forças, quase sempre a dormir de pé, e "descriminada" porque me afastava de toda a gente. A minha adolescência estava a passar-me completamente ao lado, e eu nem parecia importar-me com isso. A situação de saúde estava cada vez pior e já eram frequentes as visitas às urgências do hospital com dores abdominais. Diagnosticavam-me prisão de ventre (quando eu me queixava exactamente do oposto) e tratavam-me com soro.
Em 2003, durante o casamento de um primo meu, os meus tios vieram falar comigo e com a minha familia, preocupados com o meu "mau aspecto". Estava demasiado magra (relativamente ao meu peso "normal"), muito pálida e os meus olhos pareciam, literalmente, os de um panda. Convidara-me, a mim e à minha mãe, para em Agosto desse ano ir passar uns tempos a França com eles. Se o meu problema era falta de convivência, ia "desanuviar" um pouco. Entre a data desse casamento e a data em que viagei para França fui internada uma manhã no Hospital da CUF em Lisboa, os meus avós pagaram uma balurdio, e não fizeram nem disseram nada que eu nunca tivesse ouvido. "Depressão", "prisão de ventre", "nervos"... "soro", "analagésicos"... Quando finalmente viagei para França, a vontade não era muita, mas a intenção era também a de consultar um médico de lá, que me pudesse dar uma opinião diferente, já que estava tão descontente com a situação aqui. Poucos dias depois de lá chegar fui recebida de braços abertos por um médico que me examinou o melhor que pôde e me mandou fazer alguns exames para poder diagnosticar melhor o que eu realmente tinha. Análises ao sangue e uma colonoscopia com biópsia não detectaram absolutamente nada, e mais uma vez ouvi, desta vez em francês, "tens de sair mais, libertar-te, pensar que a vida tem de ser vivida ao máximo." Lembro-me perfeitamente que quando saí daquele consultório que ficava a mais ou menos dois quarteirões de distância da casa dos meus tios, não conseguia andar. Contorcia-me com dores. Chorava que bem uma perdida. Eu sabia que não era só uma depressão, não era só falta de vontade de viver. De facto, acho que foi mais ou menos nesta altura que comecei a temer pela minha vida. As dores que sentia eram cada vez mais fortes e regulares. Quando hoje tento descreve-las muita gente diz "talvez como as dores de parto." Após comer uma pizza deliciosamente picante, estive 5 dias e 5 noites em casa dos meus tios, de cama, com dores insuportáveis. Chamaram mais de não-sei-quantos médicos a casa, gastaram muito dinheiro comigo em medicamentos que só pioravam a situação, e acabaram por ter de me levar de urgência para um hospital. No espaço de 24 horas fiz análises e um TAC, e diagnosticaram-me Doença de Chron. Soro + cortizona + morfina. A grande emoção do dia não foi descobrir que tinha uma doença crónica, foi saber que não estava errada, e que ia ter a oportunidade de espetar com uma declaração médica na cara de muita gente.
Na manhã seguinte voltei para Portugal, onde "seria" internada novamente de urgência e operada. Fui, em vez disso, e porque quem paga é que manda, para uma clinica ser consultada pelo médico do meu outro tio. Até hoje sou seguida por ele relativamente à Doença de Chron. Tomei cortizona durante 14 meses e até hoje tomo medicação para manter o funcionamento intestinal rezoavelmente bom. Para além, é claro, de uma dieta rigorosíssima (que hoje em dia já consigo contornar... mas sempre razoavelmente).
Cerca de dois meses depois de parar de tomar cortizona (que me tinha provocado, como é normal, uma subida gradual de peso), o meu médico achou estranho porque é que o meu peso não começava a regredir. Afinal, como uma dieta tao rigorosa, como é que é possivel engordar? Começava a fase de exames à tiróide, análises clínicas e consultas de nutricionismo. "Talvez estejas a comer nas quantidades erradas". E a dieta cada vez mais "apertada". A tiróide, felizmente, não era o problema. Só mais tarde, com um TAC encefálico, me foi diagonsticado um adenoma na hipófise. Traduzindo o palavrão, um adenoma é uma espécie de tumor benigno, e a hipófise uma glândula localizada por baixo do cérebro que regula todo o nosso sistema hormonal. Foi aqui que comecei a preocupar-me a sério. Este problema é relativamente sério, e passo a explicar porquê: enquanto o adenoma for benigno, a única coisa que preciso é de uma medicação para que ele comece a regredir e desaparecer, fazendo com que comece a perder peso (e se revertam uma série de outras situações que entretanto surgiram, como assimetria maméria, problemas de visão, etc). Se por acaso nada for feito e o adenoma se tornar maligno, então aí só mesmo com operação é que o problema pode ser resolvido, o que já se sabe pode trazer inúmeras consequências.
A minha grande frustração neste momento é: porque é que já lá vai mais de um ano e meio que eu tenho um TAC que confirma claramente o problema que eu tenho e nenhum dos médicos que eu consulto se digna a fazer nada? A minha familia tem gasto, como se diz na giria, rios de dinheiro em médicos que são, supostamente, os melhores do país, e a situação continua a arrastar-se. Ninguém até hoje me receitou um único medicamento para um problema que sei, por pesquisas que fiz, é relativamente fácil de tratar e na maior parte dos casos o adenoma desaparece simplesmente com a medicação.
Não querendo fazer-me de coitadinha, tenho de dizer que me sinto cansada, frustrada, gorda, anormal, incompreendida, e sobretudo, vejo que estão a aproveitar-se de uma problema tão simples de resolver. No meio de tudo isto tento arranjar forças para acabar os estudos e um dia atirar à cara daqueles que insistem que eu desista de estudar e arrange um emprego, que se tenho 22 anos e estou ainda a acabar o 12º ano não é porque eu quiz assim, e talvez um dia não tenha de me calar a tudo isto e possa resolver os meus problemas sozinha, sem estar dependente da vontade dos outros.
Se dependesse de mim, viajava amanhã de novo para França. Talvez este verão, se "decidirem" que eu posso.
Não perca já a seguir, depois de um curto intervalo, a terceira e última parte do Você na TV. É já a seguir, não saia do seu lugar.
Então posso começar por dizer que, neste blog, talvez nunca consiga falar dos meus problemas reais, ou seja, falo dos meus sentimentos, se estou triste ou alegre, mas raras vezes digo porquê. Na verdade, talvez a grande maioria das pessoas que me conhecem não saibam o que vou contar. Vai ser difícil não transformar isto num pseudo texto retirado do "Você na TV", mas vou tentar.
Se no último post recordei os bons momentos da minha infancia, os momentos felizes e que me dão aquele aconchego quando os recordo, este vai ser um pouco diferente. Vou falar dos últimos 4/5 anos da minha vida. E começando pelo princípio, é do conhecimento de todos que eu nunca fui uma aluna assídua, muito menos "popular", reconheço-me, e acho que isso nunca vai mudar, anti-social. Não sei dizer porquê, talvez pela falta de confiança, talvez pela falta de paciência. Do ensino preparatório ao secundário que ganhei a "fama" de faltar à escola porque me apetecia, porque ficava a dormir ou porque gostava mais de ir passear ou ir ao cinema como certos "colegas" e professores chegaram a dizer-me na cara. Eu própria não sabia o que se passava comigo, a minha prórpia familia chegou a duvidar de mim, sabiam que algo estava errado mas em vez de me ajudarem, ou porque já não conseguiam arranjar forma de me ajudar, punham-me as culpas pela "falta de vontade de viver". Acho que posso "rotular" esse período como depressivo, mas o que eu na realidade sentia era uma vontade enorme de me integrar e de conseguir ter forças (e quando digo forças, digo físicas!! e não psicolágicas) para sair da cama.
Os sintomas psicolágicos passaram a físicos e eu nem me apercebi como. Ao inicio pensava que era "uma coisa que ia passar". Estava a emagrecer (obviamente nunca fui magra, mas notei a diferenca) e tinha um desarranjo intestinal constante. Tomei centenas de medicamentos, durante dois anos e meio visitei (não quero exajerar) dezenas de médicos, e a única coisa que me sabiam dizer era que eu precisava de sair mais, de ocupar o meu tempo livre, e de consultar uma psicóloga e tomar anti-depressivos. A situação agravava-se de dia para dia, eu sentia-me como uma autêntico zombie - sem forças, quase sempre a dormir de pé, e "descriminada" porque me afastava de toda a gente. A minha adolescência estava a passar-me completamente ao lado, e eu nem parecia importar-me com isso. A situação de saúde estava cada vez pior e já eram frequentes as visitas às urgências do hospital com dores abdominais. Diagnosticavam-me prisão de ventre (quando eu me queixava exactamente do oposto) e tratavam-me com soro.
Em 2003, durante o casamento de um primo meu, os meus tios vieram falar comigo e com a minha familia, preocupados com o meu "mau aspecto". Estava demasiado magra (relativamente ao meu peso "normal"), muito pálida e os meus olhos pareciam, literalmente, os de um panda. Convidara-me, a mim e à minha mãe, para em Agosto desse ano ir passar uns tempos a França com eles. Se o meu problema era falta de convivência, ia "desanuviar" um pouco. Entre a data desse casamento e a data em que viagei para França fui internada uma manhã no Hospital da CUF em Lisboa, os meus avós pagaram uma balurdio, e não fizeram nem disseram nada que eu nunca tivesse ouvido. "Depressão", "prisão de ventre", "nervos"... "soro", "analagésicos"... Quando finalmente viagei para França, a vontade não era muita, mas a intenção era também a de consultar um médico de lá, que me pudesse dar uma opinião diferente, já que estava tão descontente com a situação aqui. Poucos dias depois de lá chegar fui recebida de braços abertos por um médico que me examinou o melhor que pôde e me mandou fazer alguns exames para poder diagnosticar melhor o que eu realmente tinha. Análises ao sangue e uma colonoscopia com biópsia não detectaram absolutamente nada, e mais uma vez ouvi, desta vez em francês, "tens de sair mais, libertar-te, pensar que a vida tem de ser vivida ao máximo." Lembro-me perfeitamente que quando saí daquele consultório que ficava a mais ou menos dois quarteirões de distância da casa dos meus tios, não conseguia andar. Contorcia-me com dores. Chorava que bem uma perdida. Eu sabia que não era só uma depressão, não era só falta de vontade de viver. De facto, acho que foi mais ou menos nesta altura que comecei a temer pela minha vida. As dores que sentia eram cada vez mais fortes e regulares. Quando hoje tento descreve-las muita gente diz "talvez como as dores de parto." Após comer uma pizza deliciosamente picante, estive 5 dias e 5 noites em casa dos meus tios, de cama, com dores insuportáveis. Chamaram mais de não-sei-quantos médicos a casa, gastaram muito dinheiro comigo em medicamentos que só pioravam a situação, e acabaram por ter de me levar de urgência para um hospital. No espaço de 24 horas fiz análises e um TAC, e diagnosticaram-me Doença de Chron. Soro + cortizona + morfina. A grande emoção do dia não foi descobrir que tinha uma doença crónica, foi saber que não estava errada, e que ia ter a oportunidade de espetar com uma declaração médica na cara de muita gente.
Na manhã seguinte voltei para Portugal, onde "seria" internada novamente de urgência e operada. Fui, em vez disso, e porque quem paga é que manda, para uma clinica ser consultada pelo médico do meu outro tio. Até hoje sou seguida por ele relativamente à Doença de Chron. Tomei cortizona durante 14 meses e até hoje tomo medicação para manter o funcionamento intestinal rezoavelmente bom. Para além, é claro, de uma dieta rigorosíssima (que hoje em dia já consigo contornar... mas sempre razoavelmente).
Cerca de dois meses depois de parar de tomar cortizona (que me tinha provocado, como é normal, uma subida gradual de peso), o meu médico achou estranho porque é que o meu peso não começava a regredir. Afinal, como uma dieta tao rigorosa, como é que é possivel engordar? Começava a fase de exames à tiróide, análises clínicas e consultas de nutricionismo. "Talvez estejas a comer nas quantidades erradas". E a dieta cada vez mais "apertada". A tiróide, felizmente, não era o problema. Só mais tarde, com um TAC encefálico, me foi diagonsticado um adenoma na hipófise. Traduzindo o palavrão, um adenoma é uma espécie de tumor benigno, e a hipófise uma glândula localizada por baixo do cérebro que regula todo o nosso sistema hormonal. Foi aqui que comecei a preocupar-me a sério. Este problema é relativamente sério, e passo a explicar porquê: enquanto o adenoma for benigno, a única coisa que preciso é de uma medicação para que ele comece a regredir e desaparecer, fazendo com que comece a perder peso (e se revertam uma série de outras situações que entretanto surgiram, como assimetria maméria, problemas de visão, etc). Se por acaso nada for feito e o adenoma se tornar maligno, então aí só mesmo com operação é que o problema pode ser resolvido, o que já se sabe pode trazer inúmeras consequências.
A minha grande frustração neste momento é: porque é que já lá vai mais de um ano e meio que eu tenho um TAC que confirma claramente o problema que eu tenho e nenhum dos médicos que eu consulto se digna a fazer nada? A minha familia tem gasto, como se diz na giria, rios de dinheiro em médicos que são, supostamente, os melhores do país, e a situação continua a arrastar-se. Ninguém até hoje me receitou um único medicamento para um problema que sei, por pesquisas que fiz, é relativamente fácil de tratar e na maior parte dos casos o adenoma desaparece simplesmente com a medicação.
Não querendo fazer-me de coitadinha, tenho de dizer que me sinto cansada, frustrada, gorda, anormal, incompreendida, e sobretudo, vejo que estão a aproveitar-se de uma problema tão simples de resolver. No meio de tudo isto tento arranjar forças para acabar os estudos e um dia atirar à cara daqueles que insistem que eu desista de estudar e arrange um emprego, que se tenho 22 anos e estou ainda a acabar o 12º ano não é porque eu quiz assim, e talvez um dia não tenha de me calar a tudo isto e possa resolver os meus problemas sozinha, sem estar dependente da vontade dos outros.
Se dependesse de mim, viajava amanhã de novo para França. Talvez este verão, se "decidirem" que eu posso.
Não perca já a seguir, depois de um curto intervalo, a terceira e última parte do Você na TV. É já a seguir, não saia do seu lugar.
1 comentário:
Olá...Eu chamo-me Mónica e por ironia do destino andava eu no google e encontrei este teu post...olha eu quando li só chorei pk em cada frase identifiquei-me contigo...Eu ja estou a sofrer ha 7 anos e ja tive varios diagnosticos, ja passei por varios internamentos e os medicos tambem dizem-me o mesmo que te disseram a ti...eu gostava muito de falar contigo se fosse possivel vou deixar-te o meu email monica_santos_carvalho@hotmail.com
Eu ja estou desesperada, faço diarreias com sangue sinto dores horriveis, sinto-me cansada, sinto-me debil, o meu gosto é so ficar na cama e xorar xorar...era bom entrar em contacto ctg, pk pelo o que li vi que passas-te pelo mesmo, maldita seja esta doença de crohn... Um bem haja
Monica*
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